Detta hände mig. " Man har hittat en tumör i ryggraden"

Det här är ingen "tyck-synd-om-mig-berättelse", det är min upplevelse om hur det var att upptäcka vid trettiosex års ålder att man inte är odödlig. Vissa detaljer kan verka överflödiga, men jag skriver för att minnas. Och jag skriver för att det kan finnas fler som har genomgått något liknande och behöver få höra någon annans historia. Det hade jag själv behövt höra när jag svävade i ovisshet. 


Det hela började under försommaren 2003, som huggsmärtor i ryggen när jag gick mina dagliga promenader på lunchrasten. Jag tvingade med mig min kollega som tillslut klagade på att hans byxor hade blivit för stora, vi skrattade åt det. 

Det var som om någon körde in en kniv i skulderbladen, jag trodde att jag hade sträckt mig eller lyft något tungt, vi höll på att flytta på jobbet under den här tiden. Jag beställde tid hos en bra kiropraktor och jag gick till honom i ett par veckors tid. Men smärtorna blev bara värre, jag kunde inte ens åka båt för att det högg till i ryggen stup i ett och jag förstod att något var fel. Nu hade jag även fått domningar i fötterna, så jag gick till familjeläkaren. Min egen doktor hade semester i fem veckor så jag fick en vikarie som tittade på mig och konstaterade att jag hade en fruktansvärt stor byst (ja, hon sade så!) och att jag borde göra en bröstförminskning eller gå ner i vikt. Jag påpekade förstås att jag alltid haft stor byst och aldrig någonsin lidit av övervikt, tvärtom, jag är en normalviktig kvinna med normalt BMI som både tränar och promenerar minst en halvtimme varje dag, och jag har aldrig haft ont i ryggen förut. Själv var hon trådsmal så jag kände mig faktiskt lite fyllig bredvid henne, men jag gillar faktiskt min kropp som den är. Då undrade hon om jag dricker mycket alkohol. ”Mycket och mycket, svarade jag, min man och jag brukar dela en flaska vin varannan helg när han inte arbetar. Jag tycker inte att det är mycket. Och hur kopplar du det till mina ryggsmärtor och domningar i fötterna?” Det kunde hon inte svara på. Jag kände mig förnedrad, rädd, förbannad och mycket medveten om att något var fel. Hon sjukskrev mig motvilligt och skrev en remiss till sjukgymnasten. Där fick jag gå varannan dag i några veckor och träna ryggen. Vissa övningar gjorde så ont att jag skrek rakt ut. Sedan gick jag på jag akupunktur vid tio tillfällen och jag fick kvittera ut en  elektrisk, s.k. ”tensapparat” men det hjälpte inte det minsta, tvärtom så försämrades mitt tillstånd. 

Nu började jag få svårt att gå, jag snubblade över allting, hade nästan ingen känsel i fötterna. Min läkare hade fortfarande semester så jag fick bara acceptera att vara sjukskriven tills hon skulle komma tillbaka. Tiden gick, domningarna spred sig upp till benen och låren och tillslut var även magen bortdomnad. Jag kände ingenting när jag nöp mig själv och kände heller ingen skillnad på varmt och kallt, kände inte om jag var kissnödig, istället  klämde jag på magen då och då för att känna om den var hård. En otäck upptäckt. Min omtänksamma och rara sjukgymnast gav upp eftersom inga behandlingar hjälpte. Hon frågade mig rakt ut: ”Vad tror du själv att det är för fel på dig?” Jag svarade helt uppriktigt vad jag trodde, ”MS eller ännu värre - en tumör.”

” Nu ska du banne mig ha en tid för röntgen” sa hon och såg allvarligt på mig.

Hon pratade med min läkare som precis i dagarna börjat jobba igen, och NU blev det bråttom. Jag fick en tid för röntgen redan nästa dag. (Redan och redan - egentligen hade jag ju faktiskt gått med mina smärtor i fyra månader…)

 Magnetröntgen var något som jag bara hade läst om, jag hade ingen aning om hur det går till. Det var ett oväsen utan dess like, det bankade, knackade, pep och tjöt, och där låg man, fastspänd med huvudet fixerat, i en tunnel, med en enda tanke i huvudet: Jag kommer kanske att dö. Det här kan vara slutet. Jag såg min egen begravning framför mig och jag undrade hur det skulle gå för mina barn. Anna var 14, Elin var bara 6 år.  Skulle min man ha råd att behålla huset? Men ändå lyckades jag behålla mitt lugn. Jag försökte höra musiken i hörlurarna men oväsendet från magnetkameran gjorde det omöjligt. De skickade hem mig med orden:” Det blev skarpa bilder, din läkare kommer att ringa dig redan i eftermiddag.”Då var jag helt säker. Det var kört! Nu skulle jag dö. De hade nämligen talat om att man normalt får svar på bilderna efter ett par veckor.

Det var långa, plågsamma timmar i sängen innan min doktor ringde tillslut. Halv sju på kvällen ringde hon hemifrån och berättade lugnt : ”Man hittat en tumör mellan den sjunde och åttonde kotan. Den trycker bort 95% av ryggmärgskanalen, så vi förstår inte hur du kan gå överhuvudtaget. Det borde inte vara möjligt. Du måste opereras på Uppsala Akademiska Sjukhus. NU. Det är bråttom, om tumören trycker bort resterande 5 %, och det kommer den att göra, så blir du förlamad från midjan och neråt. Och det blir permanent. Om du ens överlever. 

Jag var inte alls förvånad över den här diagnosen, jag hade ju känt det på mig. Så jag packade min lilla väska och förklarade för min man och mina barn vad som skulle ske. Ringde till min mamma och min syster. De förstod nog inte vad som väntade  men jag kände deras oro. Själv kände jag mig fokuserad och relativt samlad. 

Nästa morgon, den 20 september tog jag farväl av min familj, med en svag känsla av att jag kanske aldrig skulle se dem igen, åkte sjuktransport tidigt på morgonen till Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Satt och väntade vid den obemannade receptionen i fem timmar innan en sköterska infann sig, det hade varit något slags jubileum och alla var glada medan jag bara satt där och väntade, ensam, hungrig och orolig. Min normala reaktion hade varit att uppsöka någon, vem som hest som arbetade där, jag visste ju att det var bråttom, hade de glömt bort att jag skulle komma? Det var som att jag var paralyserad och oförmögen att agera. Kanske var jag chockad. Men tillslut fick jag hjälp och blev inlagd på Neuro-Kirurgiska mottagningen, avdelning 85 E. De hade missat att jag var på väg.  Läkaren gav mig två val. Ett: Vi opererar nu. Två: Vi opererar i morgon. Det var tydligen väldigt bråttom. Man hade några akutfall före mig, så jag fick vänta en natt. Andra patienter hade blivit opererade för hjärntumörer och hade hela huvudet fullt av bandage. Jag sov inte en blund, jag hörde och såg helikoptrar som landade på taket, på våningen ovanför mig. Jag minns att jag låg kallsvettig i sjukhussängen och sjöng tyst en gospelsång för mig själv i mörkret: ”Hold on just a little while longer, hold on just a little while longer,  everything is gonna be allright… 

 Jag hann tänka mycket på mitt liv den här natten, jag hade uppfyllt många drömmar, jag hade gift mig och fått två fina barn, jag hade ett fint hus, egen keramikverkstad, bil, båt, motorcykel, massor av vänner, en katt och tama burfåglar samt kören som jag älskade och jag konstaterade att om detta är slutet, så har jag i alla fall levt ett bra och lyckligt liv. Jag intalade mig själv att jag inte kunde göra annat än att hoppas på det bästa. När morgonen äntligen kom var det en befrielse att få duscha, bli nedsövd och inrullad till operationssalen.

Tolv timmar tog operationen. Tumören satt på framsidan av kroppen men man valde att gå in på ryggsidan vilket innebar att man måste såga i  ryggraden för att komma åt tumören. Det var också besvärligt att ta bort tumören, som satt inbäddad i ryggmärgskanalen, utan att skada ryggmärgen. Man begriper inte hur enormt skickliga de är, dessa neurokirurger. Jag hade fått så många blödningar att jag slutade andas, så de fick sätta igång mig på konstgjord väg (Det är tur att man inte vet något när man ligger där!)

När jag vaknade, många, många timmar senare, stod min man där vid min sida. Jag hade ingen uppfattning om tid eller rum men jag förstod ju att jag hade överlevt operationen i alla fall. Vilken lycka! Wow! Jag bara log och somnade om. 

Jag hade ingen känsel från midjan och neråt och smärtan i bröstryggen var outhärdlig. Min bästa vän blev morfinsprutan i de kommande sex dygnen. Jag fick eget rum med TV och allt. Fast jag sov ju nästan hela tiden, nerdrogad som jag var. Det kändes som att sväva på en flygande matta när man fått sin spruta. Efteråt fick jag höra att det är bara de ”svåra” fallen som får egna rum. 
Min man körde från Västerås till Uppsala varje dag för att besöka mig, det kändes fint. Han har berättat att jag somnade mitt under samtalen, jag var ganska illa tilltygad. Ryggen kändes som om den brann. 

 Efter en vecka kunde jag med hjälp gå med en ”stå-rollator”, trots att jag inte kände mina ben! Helt fantastiskt, tyckte jag. Hur kan man gå utan att känna sina ben? Rullstolen ville jag helst inte sitta i. Jag hade en vision att jag skulle kunna gå igen, så småningom. 

Läkarna kunde inte lova att jag någonsin skulle få tillbaka min känsel och styrka, vissa hamnar i rullstol, de flesta får en släpande gång om de någonsin kan gå. Den här typen av tumörer sitter oftast i huvudet - inte på ryggraden. Det är ovanligt. Mycket ovanligt. 
 Jag började träna på mina små övningar som besatt med hjälp av sjukgymnasten på sjukhuset trots att jag saknade känsel i höger ben och den tredje veckan kunde jag gå någotsånär med rollator. YES! Och nu kunde jag kissa själv, bara det gjorde mig överlycklig! Wow! Jag skulle slippa katetern! Hur kan man ta allting för givet? Det var en fråga som ständigt dök upp i mitt huvud. Man vet inte hur bra man har det förrän man ligger där i sjukhussängen. Då inser man hur skört livet är – hur fort livet kan förändras! Tacksamhet, glädje, livslust och hopp var känslor som dök upp. 

Det strömmade in blommor, nallar, choklad och brev från släkt, vänner och körkompisar. Jag grät varje gång, rörd över deras kärlek till mig. 

Nu återstod att få provsvaren från labbet. Jag bad till högre makter att det inte skulle vara cancer, snälla, låt mig leva, jag har ju två barn som behöver mig! Och jag har så mycket som jag vill göra!

Överläkaren  som opererat mig, Anders Holtz, kom in med en allvarlig min, sa först att" Du ska fira att du  lever." Sedan sa han att det INTE var en elakartad tumör. Den lättnaden som for genom mig går inte att beskriva. Tårarna strömmade ner från mina kinder. Jag hade fått livet tillbaka. Jag skulle inte dö på grund av tumören. 
"Åk hem och ät pasta", sa kirurgen. Han hade nog sett både det ena och det andra som var betydligt värre än detta. 

Efter drygt tre veckor skickades jag hem p.g.a. överbeläggning, det fanns inte plats för mig. Jag tappade mina skor när jag hasade till bilen med hjälp av rollatorn, min man fick se det, själv kände jag inget, men skrattade åt situationen. Jag fick med mig min rollator, en alldeles ny, grön,(”Titta vad snygg den är”sa en sköterska) samt en massa handikapp-hjälpmedel. Det är inte klokt vad mycket grejor det finns! Dusch-stolar, toalett-ringar, strump-påsättare, grip-tänger, sitt-kuddar och allt möjligt fick jag med mig hem. Badkaret fick slängas ut till min äldsta dotters förfäran, hon älskade att bada.  Det såg ut som ett ålderdomshem hos oss! Men det var inget bekymmer, jag hade värre problem än så. Jag hade börjat få migränattacker som ibland höll i sig i flera dygn. Jag bara kräktes och kräktes hela tiden, jag trodde att stygnen i ryggen skulle spricka upp igen, ärret är 20 cm långt. Jag tänkte många gånger att om det ska fortsätta såhär, så vill jag inte leva. Jag fick starka värktabletter som gjorde mig halvsnurrig dygnet runt. Jag sov, sov och sov. Vilken trist fru för stackars Sven! Men jag hörde honom aldrig klaga en enda gång. Utan honom vet jag inte vad jag hade gjort, jag hade varit hjälplös. 

I samband med min sjukhusvistelse fick jag upptäcka vilka som var mina riktiga vänner, det var intressant. En vän sa att hon hatade sjukhuslukt och ville inte komma. En annan gillade inte lasarett och ville absolut inte hälsa på. En del slutade helt att höra av sig, andra stöttade mig till 100%, hälsade på och muntrade upp mig. Min man var tvungen att vara ledig från jobbet i flera månader för att ”vårda” mig, laga mat, städa, hjälpa barnen med läxor och allt vad det innebär att bli ensam med allt ansvar och samtidigt vara sjuksköterska åt mig.  Men han klarade det galant och det är jag honom evigt tacksam för. Att göra en sådan sak för en annan människa utan att ens sucka, det är äkta kärlek, det. 

Efter ett par månader kunde jag ta mig till sjukgymnasten på kryckor och det blev min räddning. Jag hade bestämt mig för vägra rullstol, jag skulle fixa det här! Jag gick dit tre gånger i veckan i över ett års tid. Jag slet som ett djur för att få tillbaka styrkan och känseln i kroppen och sakta, sakta såg vi framsteg. Migränattackerna höll i sig men kroppen började återhämta sig. Det här var samma sjukgymnast som slog näven i bordet och sa att "Nu måste du få en röntgen". Såhär i efterhand känner jag att hon kanske räddade mitt liv. Efter arbetspassen på gymmet gick jag hem och kräktes, så illamående blir man när man har rysligt ont. 
Mina barn måste ha tyckt att det var hemskt att se sin pigga, kreativa mamma förvandlas till en sängliggande och passiv människa. Vilka tankar for genom deras huvuden? Var de rädda? Skämdes de rentav över mig? Det måste ha varit fruktansvärt jobbigt för dem. Hur har det påverkat dem? Jag kände mig maktlös och bekymrad över att inte vara den mor jag ville vara, inte den fru jag ville vara och som vän måste jag ha varit ganska trist eftersom jag inte kunde följa med någonstans. Många gånger fick jag ligga med spyhinken istället för att leva livet. Men i detta tråkiga lyckades jag ändå behålla ett glatt humör och min knasiga humor. 

Fem år efter operationen hade jag fortfarande hemska nervsmärtor i ryggen efter ingreppet, det kommer jag kanske att ha för alltid. Och spänningshuvudvärk hade jag i princip hela tiden. Men jag lärde mig att leva med smärta, det gör man faktiskt. Jag var tvungen att ta starka smärtstillande tabletter flera gånger för att kunna klara av att jobba halvtid.

Jag började träna på Friskis & Svettis ett par gånger i veckan. Helst yogapass, för då får även själen sitt lugn, vilket är lika viktigt som kroppens läkning. Jag provade Kraniosakralbehandling, healing och jag lärde mig att meditera. Jag drack Aloe Vera-juice varje dag för att skydda magen mot mina mediciner. Jag läste böcker om självläkning och om positivt tänkande. 

Min allra bästa medicin var dock musiken, den har varit min livlina. Jag har sjungit, spelat, skrivit låtar och lyssnat på musik hela tiden för att läka mina sår.

 Jag tänkte att man måste vara tacksam för varje dag som man får leva här på jorden, aldrig mer skulle jag ta livet för givet. Aldrig mer skulle jag att reta upp mig på bagateller hemma eller på jobbet. Jag hade fått en inre frid som ingen kunde rubba. Däremot hade jag blivit extremt känslosam, jag kunde börja gråta av minsta anledning, när något var vackert eller sorgligt. Ödmjuk är ordet jag tänker på. Jag blev ödmjuk. 

Det krävdes det en massa energi (förutom smärtstillande tabletter) för att orka stiga upp på morgonen, jag var tvungen att ligga i sängen i över en timme, därefter fick jag bada varmt för att mjuka upp ryggmusklerna, det tog lång tid innan jag var på benen. Ibland kom jag inte upp ur sängen överhuvudtaget men de dagarna är sällsynta nuförtiden.  

Jag hade vissa koncentrationssvårigheter, det ingår i läkningen, en läkare talade om för mig att det går åt så mycket energi för kroppen att läkas efter ett sådant stort ingrepp så att hjärnan ”rensar” bort sådant som har lägre prioritet. Jag glömde lätt bort delar av information som jag fick men jag brukade skriva upp saker för att underlätta. Det här var svårt för mig att acceptera, då jag tidigare var noggrann och kvick i mitt arbete. Det här kan jag känna av fortfarande då det blir för många intryck. 

Jag har aldrig någonsin tyckt synd om mig själv för det jag har genomgått, tvärtom, det här gjort mig till en bättre människa än den jag var. Jag skulle inte vilja göra om det men jag vill heller inte vara utan den stora kunskap om livets värde som jag har idag. Livet ter sig lite annorlunda för den som snuddat vid döden.

Nu har det gått massor av år sedan det här hände. Ryggen är någorlunda läkt men det gör fortfarande ont varje dag och ännu mer vid ansträngning eller om jag varit still för länge. Kronisk nervsmärta kallas det visst. Migränattackerna kommer alltmer sällan och jag klarar av att arbeta, även om jag inte klarar av stress lika bra som förut. 

Jag försöker att leva någotsånär sunt, jag promenerar och mediterar helst varje dag. Jag läser böcker som jag mår bra av, ser filmer som berör på djupet, dansar linedance, jobbar i keramikverkstan som jag nu har flyttat till min arbetsplats och träffar vänner som ger mig ny energi. Jag njuter av mat, dryck och av små vardagliga ting som fågelsång och fint väder. 
Och så sjunger jag och spelar i mitt bluegrassband förstås. Jag lever. Och livet är en fantastisk gåva! Den som ser mig skutta omkring på dansgolvet kan nog aldrig ana att jag var förlamad från midjan och ner 2003, men så var det. Jag har full känsel och styrka i benen, som vem som helst! 



Har du frågor så tveka inte att kontakta mig. 

/Ingela Sjöblom

Här nedan är bilderna från magnetröntgen 2003. Man kan tydligt se tumören som en grå cirkel. 

Någon vecka efter operationen kunde jag sitta upp korta stunder. 
(Uppsala Akademiska Sjukhus 2003)